ハンセン病

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この項目では、ハンセン病の一般的な概念について説明しています。日本のハンセン病に関する歴史問題については「日本のハンセン病問題」をご覧ください。

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ハンセン病（ハンセンびょう、Hansen's disease）は、抗酸菌の一種であるらい菌 (Mycobacterium leprae) の皮膚のマクロファージ内寄生および末梢神経細胞内寄生によって引き起こされる感染症である。

病名は、1873年にらい菌を発見したノルウェーのアルマウェル・ハンセン (Armauer Hansen) の姓に由来する。以前は「癩（らい）病」「ハンセン氏病」とも呼ばれていた。

感染はらい菌の経鼻・経気道的による感染経路が主流であるが、伝染力は非常に低い。また感染して発症しても現在の医学では適切な治療を行えば治癒が可能であり、重篤な後遺症を残すことも、自らが感染源になることもない。現在、世界のハンセン病新規患者数は年間約25万人であるが、日本人新規患者数は年間0～1人とまれとなった。ハンセン病は見た目により歴史的に差別・偏見の対象となった病気であり、かつての日本のハンセン病政策においても大きな問題を残したことで有名な疾患である。

[編集] 呼称について

英語圏ではleprosy、Hansen's diseaseの両方の用語がある。日本では「癩病」「らい病」「ハンセン病」がある。前者2つは差別用語となっており現在では忌避される。ただし後述するように、古文書にみられる「癩病」は現在の一つの独立した疾患「ハンセン病」以外の病気も含む用語であり翻訳の過程で「癩病」と訳す方が正確である場合もあるため、使用される。

その他、leper（らい者）という用語も使用されるが、語感も悪く非常に悪い印象があるため使用には注意を要する。「新英和辞典」（研究社）にも差別用語であるという注意書きが付記されている。leprosy patientと呼ぶのが政治的に正しいことが、第6回国際らい会議（1953年）で再確認されている。

また、らい療養所の英訳は、従来Leprosariumであったが現在はSanatoriumが使用される。

[編集] 呼称の変遷

[編集] ツァラアトからleprosyまでの変遷

ツァラアト

ツァラアト(צרעת, Zaraath)は、ヘブライ語で「汚れ」や「しみ」を表す言葉である^[1]。旧約聖書「モーセ五書」の「レビ記」（13章・14章）に最初に登場した。見た目の「汚れ」のみならず、宗教的な「穢れ」も意味し、「死のミサ」^[2]や「模擬埋葬」^[3]などの儀式の対象となった。その後、ツァラアトの語は、ギリシャ語訳聖書「七十人訳聖書」（紀元前250年頃）で「レプラ」と訳されて、使用されなくなった。長らく使用されなかった言葉であったが、2000年以上の時を経て日本聖書刊行会より発行された「新改訳聖書」（1970年）では「ツァラアト」と訳された^[1]。

象皮病

古代ギリシアでは「象皮病」と呼ばれた医学用語があり、現在のハンセン病と言われている^[1]。ツァラアトとは異なり、宗教とは無関係の正式な医学用語であった。この言葉は「レプラ」の普及とともに使用されなくなった。現在は、象皮病というと、バンクロフト糸状虫などのヒトを宿主とするリンパ管・リンパ節寄生性のフィラリア類が寄生することによる後遺症のことであり、ハンセン病とまったく無関係なので注意を要する。

レプラ

もともとはギリシア語で、「皮膚の表面に出現する粉状のもの（ふけ・斑紋・しみ・あざ）」を意味する医学用語であった。よってこの時点ではハンセン病以外の幅広い病気がこの名前で呼ばれていた。それとは別に、旧約聖書や新約聖書にも「レプラ」という言葉が使用される。紀元前250年頃、ギリシャ語訳聖書「七十人訳聖書」では、ヘブライ語の旧約聖書をギリシャ語に翻訳した際、「ツァラアト」は「レプラ(λεπρα)」と訳された^[1]。その後、1世紀になると、ギリシア語で書かれた新約聖書、例えば「マルコによる福音書」では「レプラ」という言葉が使われた。ローマ時代の医学者・ガレノス（130年 - 200年頃）は、「象皮病」と呼ばれていた「ハンセン病」の一部で皮疹を主に出現する型のものを「レプラ」と呼んだ。この時を境に本来の意味とは異なる形で、ハンセン病がレプラという医学用語で表現されるようになり、また「ツァラアト」が保持する「祭儀性」と結びついて忌まわしい表現にも発展する言葉になった。その後、ラテン語訳聖書「ウルガタ聖書」が作られた際も、旧約聖書の「ツァラアト(צרעת)」・新約聖書の「レプラ(λεπρα)」はすべて「レプラ(lepra)」と訳された^[1]。それにより「レプラ」という言葉はヨーロッパ中に広まり、宗教用語と医学用語が結ばれて広く使用された。

leprosy

leprosyは英語である。1535年、ティンダルとカヴァーディルによって聖書の近代英語訳が完成し「lepra（レプラ）」は「leprosy」と訳され、はじめて登場した言葉である^[1]。よって、この言葉も宗教用語と医学用語が結びついた忌まわしい印象を持っている。

[編集] 日本の古い呼称

奈良時代に成立した『日本書紀』^[4]、「令義解」^[5][6]には、それぞれ「白癩（びゃくらい・しらはたけ）」という言葉が出ており、現在のハンセン病ではないか、とも言われている^[7][8]。ただしハンセン病以外の皮膚病を含んでいる可能性もある。

鎌倉時代になると、漢語由来の「癩」（らい）・「癩病」・「らい病」が使われるようになった。

江戸時代になるとやまとことばで、乞食を意味する「かったい（かたい）」という言葉も使用されるようになった。この言葉は、一般には江戸時代まで使われたが、地域によっては第二次世界大戦後まで使用されたところもあった。そのほか、方言として「ドス」・「ナリ」・「クサレ」・「ヤブ」・「クンキャ」などの蔑称も使用された。

昭和時代に入ると、ドイツ語またはラテン語である「lepra（レプラ）」の言い換え語として、カタカナ表記のレプラ という言葉も使用された。漢字で当てると「例布羅」となる。「レプラ」は島木健作や織田作之助の作品などに散見される。また、日本癩学会（現：日本ハンセン病学会）が発行する機関誌名にも使用された。

[編集] Hansen's disease(ハンセン病)への動き

1873年にアルマウェル・ハンセンが、らい菌を発見してハンセン病の原因が明確になった。これにより、前述したように忌まわしい印象を持つ癩（らい）病（leprosy）の語を避けることと、以前は原因不明であったために恐れられていた病気のイメージを払拭するために、「leprosy」を「Hansen's disease（HD）」 という名称に変えようという運動が起こった。1931年のマニラの国際会議における発言をきっかけとして、その後、米国のカーヴィル療養所入所者が発行しているThe Star誌（1941年創刊）を中心に行われた。1946年、スタンレー・スタインが、らい諮問委員会に提言したが成らず、結局、アメリカ医学会（AMA）が「leprosy」を「Hansen's disease」に変更した1952年に、改名が実現した。

日本でも、療養所に入所している人を中心に、「癩病」から「ハンゼン氏病」（Hansen's disease）への名称変更の動きが現れた。「ハンゼン氏病」と濁った表記になっているのは、ドイツ語訳の影響である。1953年（昭和28年）2月1日に、「全国国立癩療養所患者協議会」（全癩患協）を「全国国立ハンゼン氏病療養所患者協議会」（全患協）と改称し、「癩」という言葉を消すことに成功した。しかし、厚生省はその後も、「癩」を平仮名の「らい」に変更するのみにとどまり、学会名も「日本らい学会」と呼ばれ「らい」が使用され続けた。一方、大阪皮膚病研究会（ハンセン病のみの研究所、1929年 - 2003年）や、スキンクリニック（那覇や宮古島のハンセン病外来施設）などでは、「らい病」の使用は避けられた。1959年（昭和34年）、全患協はドイツ語読みから、より一般的な英語読みにするため「ハンゼン氏病」から「ハンセン氏病」へ改称し、さらに1983年（昭和58年）には、習慣の変化から「氏」をなくして「ハンセン病」へと改称した。そして、1996年（平成8年）のらい予防法廃止後は、官民ともに「ハンセン病」が正式な用語となり、「日本らい学会」も「日本ハンセン病学会」に改称した。

東洋医学では、元来、大風（麻風）や癘風（れいふう）^[9]とも呼ばれていたが、漢生（アルマウェル・ハンセン）の名を取って「漢生病」とも一般的に呼ばれるようになった。2008年には、台湾でも「漢生病」という呼称が法的に決定された。

[編集] 古文書にみる癩（らい）病

ハンセン病は古くから世界の各地に存在していた病気で、多くの古文書に今日のハンセン病を思わせる記述が残っている。ただし、古文書に登場するleprosyやレプラと呼ばれたものは、もともとはハンセン病以外の病気も含む概念を保持していた時代もあったことや、歴史的経緯からみると純粋な医学用語ではなく宗教的要素も加わった言葉であること、また聖書の翻訳にみられるように歴史的に混乱を引き起こすような翻訳の仕方が行われた結果を考慮すると、ハンセン病と同義にならないことに注意が必要である。よって古文書でのleprosyやレプラの記述の意味を確認することは容易でない。「ハンセン病の起源」に関する解釈も多くの説が存在するように、ハンセン病の歴史の検証作業を難しくする要因となっている。

また日本で使用される「癩病」も、もともとはハンセン病以外の病気も含む概念であるため、ハンセン病と同義であるとできない例も多くある。また、「癩病」を一律に「ハンセン病」の名で置き換えているだけの出版物も多いため、この点も混乱を招く要因になっている。よって、歴史的癩病と現在のハンセン病が同義でないことを念頭に置いて過去の文献に当たる必要がある。

日本聖書刊行会から出版されている『新改訳聖書』第三版ではヘブライ語の原音に近い「ツァラアト」と翻訳^[10]、日本聖書協会から出版されている『新共同訳聖書』では「重い皮膚病」と翻訳するなど、最近では古文書の翻訳には工夫が施されている。

[編集] ハンセン病の原因

国立感染症研究所のHPより
抗酸菌染色の像である。ハンセン病の原因となるらい菌は赤色に染まっている。

ハンセン病の原因はらい菌の感染である。ノルウェーのアルマウェル・ハンセン (Gerhard Henrik Armauer Hansen)によってハンセン病の原因菌がらい菌であることが証明された。

[編集] らい菌について

細菌学的特徴については「らい菌」を参照

らい菌は、霊長類（マンガベイマンキー）とココノオビアルマジロのみに感染する。アルマジロは正常体温が30～35度と低体温であり、らい菌に対し極めて高い感受性があるとされている。

ハンセン病の研究にはココノオビアルマジロが用いられてきた。しかし、現在では突然変異により胸腺を欠き、免疫機能不全に陥っているヌードマウスでも感染・発症することが明らかになったため、研究は主にマウスで行われるようになった。

[編集] 感染源

感染源は、菌を大量に排出するハンセン病患者（特に多菌型、LL型）である。ただし、ハンセン病治療薬の1つであるリファンピシンで治療されている患者は感染源にはならない^[11]。

昆虫、特に蝿にらい菌が感染して、ヒトへのベクター感染するルートもあるため、昆虫も感染源になるという報告がある。ゴキブリによる結核菌の移動実験により証明された。しかし、現在では否定的な意見も多い。

その他、ルイジアナ、アーカンソー、ミシシッピ、テキサスの低地のココノオビアルマジロかららい菌が検出されており、アルマジロから人間に感染するルートの検討^[12]や、自然界、特に川などにらい菌が存在し経鼻感染にて感染するルートの検討^[13]もある。

[編集] 感染経路

感染は、未治療のらい菌保有者（特に菌を大量に排出する多菌型、LL型患者）の鼻汁や組織浸出液が感染源となり、経鼻・経気道的におこるというルートが主流となっている。ヌードマウスに菌のスプレーを与えた動物実験により確認された。別名、飛沫感染(droplet infection)ともいう。

また、経鼻・経気道感染とは別に接触感染のルートも存在する。傷のある皮膚（abraded skin)経由説と呼ばれ、刺青部や外傷部に癩の病巣ができる例より証明されている。1884年にアーニング（Dr.Eduard Arning,細菌学者ナイセルDr.Albert Neisserの弟子）が、ハワイ王国でキーヌー(Keanu)という死刑囚に癩腫を右前腕に移植するという人体実験の成功でも証明された^[14]。

その他、前述した昆虫からのベクター感染のルートの検討もあるが、否定的な意見も多く証明されていない。

[編集] 伝染力

菌を大量に排出するハンセン病患者（特にLL型）と接触したからといって、高頻度に感染が成立するわけではない。濃密な感染環境下に置かれたりするなどの特殊な条件が必要であり、伝染力は非常に低い。らい菌と接触する人の95%は自然免疫で感染・発症を防御できることが要因である。感染時期は小児が多く、大人から大人への感染発病は極めてまれである^[15]。

患者から医療関係者への伝染に関しては、「医療関係者に伝染発病した事実はない」と一般的に言われている^[16]。ただし、流行地で幼児期を過ごした人であれば発病する可能性が0でないこと、実際に患者に接触して感染した医師や神父（例としてダミアン神父）もいることを考慮する必要がある。

[編集] 潜伏期間

感染してから発症するまでの潜伏期間は長く、3-5年とされている。ただし、10年におよぶ例、現在の日本では数十年に及ぶ例もある。

[編集] らい菌発見の経緯

らい菌を発見したアルマウェル・ハンセン

1869年、ノルウエーのアルマウェル・ハンセンはハンセン病患者の癩結節の中に大きな塊状のものがあることを顕微鏡で発見し、1873年2月28日に細菌によく似た小さな桿状の物体を発見した^[17]。1873年オスロで「眼の癩性疾患」と題した発表の中でハンセンが癩菌をスケッチした図を残した。ただし当時は染色法もなく、らい菌の形態を正確に描いたものではなかった。その後、1874年に「癩の発生原因について」の講演（オスロのクリスチャニア医学会）とノルウエーの医学雑誌上での発表を行なった。1875年に英国の医学雑誌へ再掲載し、英文ではじめて発表を行った。

1879年、ドイツの細菌学者であるナイセルは、ハンセンから標本を分与されたらい菌の染色に成功しらい菌の正確な形態を明らかにした。追随してハンセンも1880年に発表を行った。

ちなみに、らい菌を最初にスケッチしたハンセンと、最初に染色に成功し、らい菌の形態を明らかにしたナイセルは、「らい菌の発見者」であると共に主張し論争が起こった^[18]。その後、ハンセンがらい菌を1873年に発見したということで決着した。

[編集] 疫学

ハンセン病は、人獣共通感染症でも知られるが、自然動物ではヒト、霊長類（マンガベイマンキー）とココノオビアルマジロ以外に感染する動物は見つかっていない。以下、ヒトの感染状況について説明する。

[編集] 世界

（参考）2003年当時のハンセン病の新規患者数（罹患率）の分布

2008年初頭の登録患者数(治療中の患者）は218,605人、2007年の新規患者数（年間罹患者数）は258,133人である^[19]。登録患者数は一定の治療を終えた患者は治癒の有無に問わず、登録から除外されている。そのため年次報告の性質上、年内に治療が完了すると登録者から除外されるため、新規患者数（年間罹患者数）は登録患者数を上回る。MBでは1年でなく2年以上で治療しているので例外がある。また注意点としては、ハンセン病と発見できて適切に治療している人数のみをカウントしているため、ハンセン病が発見できず治療されていない患者も相当存在する可能性もあることが挙げられる。

Table 1に地域別の 2008年初頭の登録患者数、2001–2007年の新規患者数の動向を示した。新規患者数は年々、明確に減少していることが分かる。2005年と前年とを比較すると110,000件余(27%)減少している。Table 2には2007年の国家別新規患者数で患者数が1,000人以上の国家を降順にリストアップした。2007年現在、インドが最も新規患者数が多くなっている。

Table 2: 2007年の国家別新規患者数(降順)
国家	新規患者数（人）
インド	137,685
ブラジル	39,125
Template:IDN	17,723
コンゴ民主共和国	8,820
バングラデシュ	5,357
ナイジェリア	4,665
ネパール	4,436
エチオピア	4,187
ミャンマー	3,637
タンザニア	3,105
フィリピン	2,514
モザンビーク	2,510
スリランカ	2.024
スーダン	1,706
マダガスカル	1,644
中国	1,526
アンゴラ	1,269
コートジボワール	1,204

WHOによるハンセン病制圧の定義は、1991年5月に開催された第44回世界保健総会で決定され、人口100万人以上の国で、登録患者数が人口1万人あたり1人を下回る（有病率が1.0を下回る）こととされた。この定義を遵守すると日本では1970年前後に制圧を達成している。2005年初頭はインド・ブラジル・コンゴ民主共和国・アンゴラ・モザンビーク・ネパール・タンザニア・中央アフリカの9カ国が未制圧国であったが、2006年初頭にインド・アンゴラ・中央アフリカが、2007年初頭にマダガスカルとタンザニアが、2007年末にコンゴ民主共和国とモザンビークが制圧を達成した。現在の未制圧国はブラジル・ネパールと、東ティモールが新たに加わり3カ国となっている。東ティモールは以前より有病率が1.0を超えていたが、人口100万人未満であったために定義より除外されていた。しかし、近年の人口増加により人口100万人を突破したために新たに2008年より加わった。 Table 3には未制圧国のブラジル・ネパール・東ティモール、最近まで未制圧国であったモザンビーク・コンゴ民主共和国・タンザニア・マダガスカル・インドの登録患者数と新規患者数の最近の動向をまとめた。

Table 3: 主要国家における登録患者数と新規患者数（年間罹患者数）の推移
国家	登録患者数（人） （）は人口10,000人当たりの有病率					新規患者数（年間罹患者数）（人） （）は人口10,000人当たりの罹患率
	2004年初頭	2005年初頭	2006年初頭	2007年初頭	2008年初頭	2003年	2004年	2005年	2006年	2007年
ブラジル	79,908 (4.6)	30,693 (1.7)	27,313 (1.5)	60,567 (3.2)	45,847 (2.40)	49,206 (2.86)	49,384 (2.69)	38,410 (2.06)	44,436 (2.4)	39,125 (2.05)
ネパール	7,549 (3.1)	4,699 (1.8)	4,921 (1.8)	3,951 (1.4)	3,329 (1.2)	8,046 (3.29)	6,958 (2.62)	6,150 (2.27)	4,253 (1.53)	4,436 (1.57)
東ティモール	no data	no data	289 (3.1)	222 (2.2)	131 (1.2)	no data	no data	288 (3.04)	248 (2.46)	184 (1.72)
モザンビーク	6,810 (3.4)	4,692 (2.4)	4,889 (2.5)	2,594 (1.3)	no data （制圧）	5,907 (2.94)	4,266 (2.20)	5,371 (2.71)	3,637 (1.80)	2,510
コンゴ民主共和国	no data	10,530 (1.9)	9,785 (1.7)	8,261 (1.4)	no data （制圧）	7,165	11,781(2.11)	10,737 (1.87)	8,257 (1.39)	8,820
タンザニア	5,420 (1.6)	4,777 (1.3)	4,190 (1.1)	no data （制圧）	no data （制圧）	5,279 (1.54)	5,190(1.38)	4,237 (1.11)	3,450	no data
マダガスカル	no data	4,610 (2.5)	2,094 (1.1)	no data （制圧）	no data （制圧）	4,266	3,710(2.05)	2,709(1.46)	1,536	1,644
インド	no data	148,910 (1.4)	95,150 (0.87) （制圧）	no data （制圧）	no data （制圧）	367,143	260,063 (2.39)	161,457 (1.46)	139,252	137,685

（補足）a)制圧とは人口10,000当たり1件以下の患者数であること。b)マダガスカルは2006年9月に国家レベルでハンセン病を制圧した。c)ネパールは統計期間が異なり2004年11月中旬–2004年11月中旬である。d)コンゴは2008年に2007年末をもって制圧に達したとWHOに公式に報告している。

ハンセン病は全世界にみられるが、分布は一様でない。度々、流行も生じる。代表的な流行としては、1850～1920年のノルウエーでの流行・1920年代のナウル島での流行・1980年代のカピンガマランギ島での流行がある。流行の原因について多種多様な検討も行われている^[20]が、実際には明確になっていない。

男女比に関しては、新しく患者が発生する時代を検討すると全世界を通じて男性が女性より多い。男性は小児期から活動的であり、感染しやすいと言われているが、明確には原因が分かっていない。ただし日本の全国の療養所では、一般的に男性の方が女性より寿命が短いので、男性：女性の比はほとんど同じまたは逆転している。

貧困層と富裕層の比較に関しては、インドの検討であるが、貧困層に発症率が高い。ハンセン病患者は、亜鉛、カルシウム、マグネシウムが正常の人に比べて著しく低値であった^[21]。

[編集] 日本

日本では1997年（平成9年）以降、登録患者数は公表されていない。日本国内の療養所入所者数は2008年現在2,717人であるが、再発や治癒遅延でハンセン病の治療をしている人はごくわずかである。

Table 4 は最近12年間の日本国内の新規患者数である。日本で発見された日本人の新規患者数に関しては減少傾向を示し2005年にはじめて0になった。よって最近は日本で発見された新規患者は、外国で過ごしたことがある在日外国人がほとんどである。

在日外国人の中ではブラジル出身者と東南アジア出身者がほとんどを占める。

WHOに定義されるように「診断されて適切に一定期間治療を行いその後は患者登録から除外される」という観点で日本の登録患者数を推定すると、新規患者数と同程度である数名となる。しかし、日本では菌を0にするまで治療を行う治療基準が設けられており、WHOに定義されている治療期間より大幅に治療を継続しているケースや、一旦治癒したが菌検査で少しでも陽性がみられれば治療を行うというケースも考えられるため、実際に治療を行っている患者数に関してはWHOで定義している登録患者数に比べるとかなり多いと推定される。しかし、実際のところ現在は、治療を行っている患者数に関する統計を行っていないので詳細は不明である。

国により、病型の統計はまちまちである。日本の統計では、多菌型が多く、昔の統計では、現在は見られない癩性禿頭症や失明も多かった。光田健輔によると1911年に公立療養所第一区府県立全生病院（現、国立療養所多磨全生園）では58.63%に禿頭症がみられた。沖縄県や東南アジアの様な流行地では症状は一般的に軽いといわれている。^[22]

[編集] 分類

ハンセン病の分類に関しては様々な分類法がある。現在の一般的な病型分類は、WHOのMB型・PB型分類法であり、この分類が望ましい。以前は、1962年提唱のRidley & Joplingの分類法が一般的に使用された。

[編集] WHO治療指針の病型分類法

WHOは、多剤併用療法による治療方針決定上の簡便な病型分類として、MB型（多菌型,multibacillary）とPB型（少菌型,paucilbacillary）の二分類を採用している。MB型はおおむねLL型、BL型、BB型及び一部のBT型に相当する。一方、PB型はおおむねI群、TT型及び大部分のBT型に相当する。菌スメア検査のBI（ bacterial index)（菌指数）と皮疹（皮膚の発疹）の数によって分けられる。BIについては検査の項を参照。

• MB型（多菌型）：BI陽性・皮疹6個以上
• PB型（少菌型）：BI陰性・皮疹5個以下

[編集] Ridley & Joplingの分類法

1962年に提唱された分類法である^[23][24]。分類の方法は、らい菌に対する生体の細胞性免疫の強弱に基づいている。LL型（らい腫型、Lepromatous type）、TT型（類結核型、Tuberculoid type）、B群（境界群、Boderline group）、I群（未定型群、Indeterminate group）に分け、さらにB群はLL型に近いBL型（Borderline lepromatous type）、TT型に近いBT型（Borderline tuberculoid type）、中間のBB型（Mid-borderline type）と、1群5型に分類した。

[編集] その他の分類

マドリッド分類法

第6回国際らい会議で1953年に提唱されたRidley & Joplingの分類法以前の分類法。らい腫型（L型）・境界群（B群）・類結核型（T型）・不定型群（I群）の2群2型に分類している。

日本の伝統的分類法

結節らい・斑紋らい・神経らいの3型に分類。結節らいはLL型とB群の一部、斑紋らいはTT型とB群の一部に相当するものと思われる。神経らいはTT型とB群の一部で斑紋が消失した状態に相当するものと思われる。

[編集] 症状

症状は主に末梢神経障害と皮膚症状である。らい菌の至適温度は30～33度であるため、温度の高い臓器（肝臓、脾臓、腎臓等）に病変が生じても症状はみられない。 病状が進むと末梢神経障害に由来する変形や眼症状などの合併症状を生じる。しかし、現在の医学上、早期診断・早期治療を適切に行えば、このような重篤な合併症状に至る例はほとんどない。

[編集] 一次症状

前述したように末梢神経障害と皮膚症状が重要である。神経の症状としては神経障害だけでなく末梢神経の肥厚（触診で触れることができる）も出現するためまとめて記載した。前述したRidley & Joplingの分類法に基づき症状の出方が異なるため、それに準じて解説を加える。なお、末梢神経の炎症の結果生じる感覚障害、痺れ、運動麻痺については内部リンクも参照のこと。

[編集] 二次症状

ハンセン病神経障害を生じるために、二次的に様々な症状が出現する。たとえば眼症状、神経因性疼痛、脱毛、変形、うら傷などの皮膚疾患、筋萎縮・運動障害等が知られている。

[編集] らい反応

らい反応とはハンセン病の治療過程において急激な反応を起こすことである。これらの急性反応は1型らい反応と2型らい反応とに大別される。ハンセン病においては菌自体の働きが遅いため一般には慢性的な経過をとることが多いが、このらい反応は神経障害（後遺症）を伴うので、直ちに適切な対応を要する。

[編集] 社会的要因による合併症

[編集] 精神疾患

ハンセン病患者や回復者に関しては、社会的差別などの問題や、療養所という閉鎖された長期生活の不安などで不安症・自殺願望・うつ病・人格障害などの精神疾患を生じることがある。日本の療養所内のデータであるが、平均年齢79歳、385名中うつ病は48名(12.5%)であるという報告もある^[28]。米国の報告では、器質的変化、分裂病、うつ病が記載されているが、^[29]カーヴィルに入所した46%がうつとのコメントもある。^[30]その他、精神病との関連については、今後様々な検討が行われ研究が進むものと思われる。

[編集] 診断・検査

[編集] プライマリ検査

ハンセン病と診断する場合に初めにする検査は、皮膚スメア検査と末梢知覚検査である。

皮膚スメア検査

皮膚を垂直に切開し、組織の塗抹をスライドガラスに置きチール・ニールセン染色（Ziehl-Neelsen stain）を行い、菌数を調べる検査である。チール・ネールゼン染色は抗酸菌染色の一つの方法でらい菌を赤色に染める。皮膚を切開するため痛覚が正常な部位では疼痛を伴うため、麻酔をしてから検査を行う。菌数の表記には菌指数 (BI:bacterial index) が用いられる。BIはMB型・PB型の分類や治療方針において重要である。なお以前は、形態指数 (MI: morphological index) を測定して菌の総合的な力をみる方法もあったが、現在は行われていない。

末梢知覚検査

末梢知覚検査はハンセン病を診断する上で重要な検査である。触覚や振動覚は保たれることも多いので、虫ピンなど太めの注射針を刺す痛覚検査、冷水・温水を入れた試験管を当てる温冷覚検査が合わせて行われる。痛覚検査は意思の疎通が困難である乳幼児・高齢者で分かりにくいことがある。温冷覚検査は閉眼し当てたことを被検者に分からないようにすると検出の精度がよくなる。

[編集] WHOの基準

診断確定のために、WHOでは知覚障害を伴う皮疹、知覚障害を伴う末梢神経の肥厚、スメア検査が陽性のうち、一つ以上がみえることとしている。日本では知覚障害に伴う皮疹、末梢神経の肥厚・運動障害、病理組織検査、らい菌の検出の4点を重視している。

[編集] その他の検査

らい菌抗体の検出

らい菌特異的抗原の一つであるフェノール糖脂質 (PGL-1,phenolic glycolipid I) に対する抗体を血液検査で測定する方法が最近、行われるようになった。L型で陽性であるが、T型ではまったく検出されない。

レプロミンテスト

らい結節から得られた抽出物、レプロミンを皮内に注射して反応を見る検査である。この検査は、結核のツベルクリン反応に似ている。らい菌に対する細胞性免疫反応をみる検査で、T型と正常人で陽性、L型で陰性となる^[33]。現在では行なわれていない。

らい菌に対する薬剤耐性検査

らい菌の遺伝子解析から、ジアフェニルスルホン (DDS)、リファンピシン (RFP)、キノロン剤への耐性は特定遺伝子の突然変異であることが判明し、遺伝子変異の検査により薬剤耐性が早く分かるようになった。

[編集] 鑑別診断

ハンセン病の鑑別診断としては、病理組織学的に肉芽腫形成をする疾患であるサルコイドージス、全身性エリテマトーデス（SLE）、皮膚エリテマトーデス（DLE）、環状肉芽腫、尋常性狼瘡（皮膚結核）、非結核性抗酸菌症 などに注意する。また、神経障害として鑑別を要する疾患にはアロディニア（全身性無感覚症）がありハンセン病の症状に似ているので、この鑑別も重要である。

[編集] 予防と治療

[編集] 予防

ハンセン病に有効なワクチンは開発されておらず、現時点ではハンセン病の発症を予防することは困難とされている^[34]。インドを中心にワクチン療法として結核の予防に使用されるBCGが使われ有効であるという報告も出されているが、報告によって有効率のばらつき（20 - 80%強）が大きく一般的な方法とされていない。また、ハンセン病の危険に高率に曝露されやすい子供たちを中心にDDSを予防的に内服する試み（chemoprophylaxis）が、第9回らい国際会議（1968年）で有効であるとされ行われていたが、現在は行っていない。

[編集] 治療概論

治療目的

WHOでは以下の3点を重視して治療を行う。

• 殺菌と感染源対策

治療薬を用いてらい菌を殺し、活動を弱める。また、その活動性病変を抑えることによって、他人への感染を防止する。

• 障害予防

ハンセン病に罹患すると、らい菌の生体免疫反応によっていろいろな障害を引き起こす。そのため、適切な治療を行い、できるかぎりの障害を予防することが重要である。これを、障害予防 (POD: prevention of disability)という。ハンセン病罹患中に生じるらい反応の治療もこれにあたる。ハンセン病において最も後遺症などの問題となる末梢神経障害は著しくQOL（生活の質）を低下させるためのみならず、偏見差別にも結びつくので、早期発見・早期治療を行う必要がある。

• 合併症と後遺症の予防と治療

ハンセン病に起因した神経障害による後遺症に対して、2次的に悪化させないようにすることが必要である。もし不幸にして障害が起こってしまった時には、それを少しでも軽くなるよう努め、手術を用いてでも機能の回復をはかるといった取り組みが行われる。これを障害悪化予防 (POWD: prevention of worsening disability) と呼ぶ。不適切な治療の結果や、当時、治療薬が十分に確保されていないために入所している方の多い日本では特に重要視されている治療である。

殺菌と感染源対策の治療

ジアフェニルスルホン（DDS）（レクチゾール®・プロトゲン®）、クロファジミン（CLF）（ランプレン®）、リファンピシン（RFP）（リマクタン®・リファジン®など）の3者を併用する多剤併用療法 (MDT,Multi-drug therapy) が治療の主体である。この多剤併用療法は、薬剤耐性菌を予防する意味もがあり、同じ抗酸菌の一種である結核の治療も同様の多剤併用療法が行われる（使用薬剤は異なる）。なお、WHOでは、菌数による病型分類を採用しており、MB（multibacillary, 多菌型）とPB（paucibacillary, 少菌型）の2種類に分けて投与量・治療期間を決定する（MBのほとんどはL型・B群、PBのほとんどはT型・I群に相当する）。最近では、オフロキサシン (OFLX)、クラリスロマイシン (CAM)、ミノサイクリン (MINO) なども有効であることが分かり、薬剤耐性検査を施行した上で上記基本治療薬が使用できない症例などに併用されることもある。

障害・後遺症の予防と治療

らい反応など強い反応が生じた場合は、通常の治療に加えて次のような治療も必要となる。1型らい反応に対しては大量ステロイド、2型らい反応にはサリドマイドまたはステロイドを使用する。

変形に対しては、形成外科の発展と共に手術療法も行われるようになった。種々の変形、眼瞼下垂、脱毛などである。眉毛の脱毛に対しては血管をつけて毛髪の皮弁を移動したり,血管を着けずにまとめて移植したり、また別に1本植え（田植え）という方法がある。しかし、毛が生着しても不自然な感じが残る場合が多い。

急性の神経炎に対しては、ステロイドの投与などの治療により回復する場合も多い。手術療法としては神経減圧術がある。

知覚麻痺による熱傷や外傷は通常の治療法に準じる。ただし神経障害に起因する易感染性や瘢痕形成が生じるため、通常の場合より難治であることに注意する必要がある。知覚がない状態でも熱傷や外傷が起こらないような日常生活の改善を行ったり、装具などを使い外傷の予防、本人への十分な注意喚起を行う。また、関節拘縮も必発するため、リハビリテーションを継続的に取り組むことも肝要である。

うら傷発生の予防に関して足浴を行う施設が多い。外国でも国内でも行われている。療養所によっては大きい足浴場もある。海外の療養所では大きい洗面器の様なツボを使っているところもある。神経痛のあるハンセン病の場合は暖まってその後冷える際に神経痛が増悪することに注意が必要である。

[編集] 治療基準

[編集] WHOの治療基準

WHOで提供されているブリスターパック

皮膚スメア検査と皮疹の数で得られた結果をもとに多菌型（MB）と少菌型（PB）と単一病変少菌型（SLPB）に分けて治療を行う。多菌型はスメア検査で陽性・皮疹6個以上である（LL、BLとBBに相当）。少菌型はスメア検査で陰性・皮疹5個以下である（TT、一切のBT、I群に相当）。WHOの基準ではMBで1年間、PBで6ヶ月間の治療を終了した時点で菌検査の有無を問わず完治とする。また、患者としても除外される。

MDTで使用される治療薬はパックとなっており、ブリスターパック（blister-pack）と呼ばれる。大人用と小児用（10歳～14歳）、MB型用とPB型用の4種類に色分けされている。どの日にその薬剤を内服すればよいか、裏に日付が記載されている。日本では販売されていない。

[編集] 日本の治療基準

日本でも適切な治療法ということでWHOの基準を採用しているが、治療後の状態について言及しており、MB型なら菌陰性化するまで、PB型なら活動病変が消失するまでは完治とせず治療を継続とする。日本の保険適応薬剤はDDS、RFP、CLF、OFLXである。小児の発症例はほとんどないので基準として設置していないが内服量はWHOに準じる。SLPB（皮疹が1個のみ）の患者は日本ではPBとして治療する。

[編集] 治療法の歴史

[編集] 大風子油による治療

大風子油(だいふうしゆ)は、イイギリ科 Hydnocarpus 属（APG植物分類体系ではアカリア科に移動）に属する何種類かの植物の種子である大風子(Hydnocarpus Anthelmintica）の種皮を除いてから圧搾して得た脂肪油である。搾油直後には白色の軟膏様の性状を示し無味無臭であるが、次第に黄色に変化して特有のにおいと焼きつくような味を生じる。大風子油にはヒドノカルプス酸とチョールムーグラ酸という不飽和環状脂肪酸が含まれており、その成分がらい菌の成長阻害作用を生じる。

もともとは古代より東南アジアやインドの民間療法として行われていた治療法であった。中国は明の時代にようやく広まり^[37]、日本でも江戸時代頃^[38]から用いられた。19世紀末にはヨーロッパでも使用されるようになった。1920年代にオーストラリアの植物学者ヨゼフ・F・ロックにより再発見された。そして、全世界で一般的に使用された。

1917年にはイギリスの医師・ロジャース卿によって大風子油からジノカルピン(Gynocarpin)脂肪酸を製剤化し、内服薬・注射薬が作られた。その後、1920年にヒドロカルプス酸ナトリウム製剤(内服薬・注射薬)が作られた。これらは、「アレポール」と呼ばれイギリスの植民地であるインド・ビルマを中心に使われた。その後、種々の改良が行われた。アメリカ薬局方には、内服療法では消化器障害の副作用を生じるため注射薬として、収載された^[39]。

大風子油の注射の欠点は注射部位に結節や瘢痕を残すことがあった。効果が乏しく無効という意見も多かったが大風子油で治療をしない時に比べれば有効であるとした報告があることと、他に有効な薬剤が存在しなかったため、大風子油による治療は多くの国で行われた。その後、1943年のプロミン有効という報告以降は、大風子油による治療は徐々に行われなくなった。

[編集] DDSの発見と改良

プロミン（Promin）は、ジアミノジフェニルスルホン (DDS: Diamino Diphenyl Sulfone日本ではジアフェニルスルホン) に、ブドウ糖と亜硫酸水素塩を縮合させて水溶性にした化合物である。DDSが有効成分である。

プロミンは、1941年にアメリカのファジェット (Guy Faget) によってハンセン病患者に使用された。もともとは結核治療薬として開発されたものであったが、アメリカルイジアナ州のカービル療養所（Carville）に入所しているハンセン病患者に実験的に投与したところ、効果があることが分かった。そこで1943年に症例数22,改善15,不変6,悪化1という画期的な報告を写真付でアメリカ医学雑誌にて発表した。プロミンはその後、国際的にも非常に効果のある特効薬であることが確認され、ハンセン病治療がこの時を境に劇的に変化した。

日本は当時、太平洋戦争の戦時中であったため、プロミンの情報は、中立国スイスからドイツの潜水艦によって伝えられた。戦後の1946年、東京大学薬学部教授の石館守三がプロミンの合成に日本で初めて成功し、使用され1947年には、日本癩学会でプロミン治療に関する研究発表が行われ、シベリア帰りの兵士に対して使用し症状の劇的な改善を認めたことによって証明された。^[40]しかし、日本では、療養所幹部の中に効果に不信を持っている人が多かった。隔離政策の崩壊を危惧する意見も多かったため、各療養所に十分な量のプロミンの配布が行われず、使用が制限されていた。そのため、プロミンという特効薬があるにもかかわらず、大風子油による治療の継続を余儀なくされていた患者が多くいた期間があった。プロミンは、1949年より予算が計上されるとともに、薬が普及していった。

プロミンはアメリカのパーク・ディヴィス社（Parke Davis）の商品であったが、毒性が強く注射製剤のみの使用に限られるという欠点があった。その後、その欠点を補うためダプソン（海外はDDSをDapsonという）（ダイヤゾン・プロミゾール）が開発された。ダプソンは精製して有効成分であるDDSのみを抽出したもので毒性が低く、しかも経口で投与が可能である。DDS成分の薬品は現在はレクチゾールの商品名で売り出しており、ハンセン病のみならず、多くの疾患でも使用される。

[編集] リファンピシンの使用

らい菌と結核菌は近縁関係にあり、当然結核菌に有効であるものは、らいにも試用された。リファンピシンを最初に試用したのはOpromolla DV, Lima Lde S, Caprara G.であり1965年のことである。この菌は殺菌的に作用する。感染させたヌードマウスに投与数日後に感染性を失うという実験結果をだしたのは日本の研究者(高坂健二、森竜男)である。

[編集] WHO治療基準の変遷

多剤併用療法 (MDT) は、前述したジアジフェニルスルホン（DDS）に加え、クロファジミン（CLF）とリファンピシン（RFP）の3者を併用する治療法であり、耐性菌の発生を予防するために世界保健機関 (WHO) が1981年に勧告し治療基準に組み込まれた。1981年の最初の治療基準では、現在のように多菌型と少菌型に区分されていたが、多菌型と少菌型の区分の定義は現在のものとは異なっており、また治療方針に関しても菌を0にするまで徹底的に治療を行う基準であった。その後、1987年、1993年、1997年に改定が加えられて現在に至る。SLPB（単一病変少菌型）は1997年の改定で新たに治療基準に追加された。

[編集] ハンセン病と民間療法

入浴と熱を加える治療法など

光明皇后のらい患者湯浴み伝説もあるが、ハンセン病患者に入浴させることは普通の考えであろう。日本においては草津の湯がハンセン病に有効と言われ多くの患者が集まった。後藤昌文・後藤昌直父子 はハンセン病の入浴療法を考案しハワイの国王の要請でハワイまで行き指導して回った。ダミアン神父も習ったという。しかし、ハンセン病には有効でなかったため、この治療法は普及しなかった。全生病院では、 風呂場外科、という言葉もある。初代看護婦であった石渡婦長は、光田健輔と相談して、船のようなものに下に車がついていて、寝ながら入浴できるものを風呂場に持ち込んできてそれに患者を入れて体を洗ったという。^[41]

一方、アメリカ本土ではらい菌が熱に弱いことを利用した治療法の開発が試みられたが、雑誌The Starによるともう少しで焼肉になるほどの高温だったという^[42]。また部分的に四肢などに用いられるパラフィン浴も行われたところもあるが、温度管理の失敗で大きな火傷をおこすこともあったため療養所によっては行われなかった。ハンセン病と入浴にまつわる話として、フランス革命のジャコバン党の幹部のマラーはハンセン病を患いそのための入浴治療中に殺されたといわれている絵は有名である。^[43]現在のハンセン病療養所における入浴は、一般の人と同様の意味で行なわれているが、以前の入浴は当時の習慣で介護人は重装備で行われたようである^[44]。

瀉血療法

「瀉血」とは血を抜く治療法のことである。瀉血ははぶ咬傷など色々な疾患にも使われていた治療法である。ハンセン病への応用はらい菌に汚染された悪血を排出することを目的とした。もともとは古代中国の医書「黄帝内経」には患部の腫れた所から瀉血する治療法の記載や、日本の近世医書にも多数の記載があったが、この治療法が普及したのは18世紀以降からである^[45]。開始時期は明確でないが日本では江戸時代または明治時代頃から行われた^[46]。名称として乱切・瀉血療法と呼ばれる。一般的には背部^[47]に行われた^[48]。非医師や家族により施行されたこともあった。実施年齢は子供が多く都市部で15.1%,離島では50%近くが行われた。実施年齢については乳幼児59.1%,幼児期、27,8%,新生時期、2.0%であった。^[49]背部では細い瘢痕、頭部では小さい脱毛が残る。日本での治療法は次の通りである。

1. 柄つき剃刀を使用し出血させる。
2. 芭蕉の芯で拭き出血を増大させる。火吹き竹で出血を増大させることもあるため「ブーブー」とも呼ばれた。
3. 泡盛で消毒する。

ぶちぬき

日本では自分の踝（くるぶし）の上に灸をすえ皮膚に穴をあける民間療法があった。「ぶちぬき」とも呼ばれている^[50]。多数の灸をする民間治療も草津などにあった。

[編集] 予後

[編集] 再発

MDT（多剤併用療法）後のハンセン病の再発率は0.01～3.3/100人/年とされている^[34]。再発の原因は、薬剤に抵抗性の活動していない菌の再活性化、薬剤耐性菌の増殖等が挙げられるが、患者個々の原因については特定できないことが多い。

[編集] 余命および死亡原因

ハンセン病は現在、適切に治療を行えば治癒する疾患であり、後遺症にまで進展するケースは少ないため、余命に関する統計は行っていない。

プロミン発見以前は適切な治療法が存在しなかったため後遺症に至るケースも多く、後遺症を含めた余命を考慮すると、若干低くなる。ハンセン病の神経障害が原因で生じる喉頭機能障害は、呼吸困難を誘発するため主な死亡原因であった。

日本では療養所内の食糧事情の問題の影響など社会的事情から、感染症が療養所内で流行するなど、余命の低下が昭和20年をピークにみられた。死亡原因としては、日本国内やその頃統治していた韓国では結核が、沖縄ではマラリアが最大であった。^{[51][52][53][54][55]} 現在では、ハンセン病以外の死亡統計と変わらず、平均年齢86.7歳の71名の死亡原因は肺炎21名、悪性腫瘍20名、循環器疾患9名、脳血管疾患5名、呼吸不全（肺炎を除く）5名という統計がある。^[56]

[編集] ハンセン病と社会

ハンセン病に関しては、感染性の問題や差別・隔離の問題などが世界各地で起きている。その現状と問題点についてこの項目では述べる。なお、日本のハンセン病問題については、特殊な事情も絡むため日本のハンセン病問題に詳しく述べるものとする。

[編集] 差別の原因

（参考写真）1886年に撮影された24歳の急性期らい腫型患者。
現在は薬物治療が確立されたため、重度の病変が残ることはない。
このような外見上の特徴も差別の原因となったと考えられる。但し、日本における重症らい腫らい患者の特徴の一つはらい性脱毛で、この写真とは印象は異なる。

ハンセン病患者に対する差別には、いろいろな要因がある。

1. 外見上の特徴から、伝統的な穢れ思想を背景に持つ有史以来からの宗教観により神仏により断罪された、あるいは前世の罪業の因果を受けた者のかかる病と思われていた。
2. 「ハンセン病は、感染元がらい菌保有者との継続的かつ高頻度に渡る濃厚な接触が原因であるという特徴がある」ことから、幼児に対する性的虐待や近親相姦などを連想させ、偏見が助長された。
3. 「非常に潜伏期が長いため感染症とは考えにくい」「政府自らが優生学政策を掲げた」ことから、「遺伝病」であるとの風評が広められた。
4. スティグマ (stigma) という言葉で説明する考えもある。スティグマ^[57]は、もともとはギリシアで奴隷・犯罪人・謀反人であることを示す焼き印・肉体上の「しるし」のことで、汚れた者・忌むべき者というマイナスイメージが肉体上に烙印されたものである。ハンセン病に関するスティグマの広範な論及はウイリアム・ジョップリングの1991年の論文が最初である。大谷藤郎の著書「現代のスティグマ ハンセン病・精神病・エイズ・難病の艱難」で知られるようになった。学術用語としてはアーヴィング・ゴッフマン (Erving Goffman) が使用した。^[58]
5. 　鼻の軟骨炎のために鞍鼻（あんび）や鼻の欠損を生じるが、同じ症状を呈する梅毒と同じと信じられた時期があった。ハンセン病に罹患したダミアン神父もまた、女たらしなどという批難があったのは、梅毒とらい病が同じであると考えられていたからである。^[59]

[編集] ハンセン病コロニー

歴史的にはハンセン病は治らない病気で視覚的な変形や身体障害が影響し伝染性の強いものであると信じられていたため、ハンセン病患者は多くの社会から強制的に排除された。そのため一つの場所に救済を求めてハンセン病患者が自主的に集まったり、ハンセン病患者を強制的に1箇所に集められることによって、ハンセン病コロニーが出来た。この中には療養所として治療のための施設が作られたところもある。多くのコロニーは社会から断絶した島や僻地にあることが多い。ハワイのモロカイ島やノルウエーの国立病院などの例がある。

キリスト教に則って運営されたハンセン病者施設は、聖書の中のラザロの寓話からlazar houseと呼ばれる。

[編集] 世界のコロニー

有名な長期に存在したコロニーはハワイモロカイ島のカラウパパ、トリニダード・トバゴのチャカチャカレ、クレタのスピナロンガ、フィリッピンのクリオンがある。

• カラウパパ

モロカイ島のカラウパパでは、ダミアン神父が定住し奉仕した後、医師が住むようになり療養所となった。

• スピナロンガ

政府が1903年に隔離の島と指定した際、トルコ系の住民が去り、患者棄民の島となり悲惨な状態となった。食料、水は届けられたが、医師は最後まで定住しなかった。その後患者として、また若いリーダーとして神父Joseph Pavlakisが来島し、彼は人々を幾つかのグループに分けた（家を修繕するグループなど）。教会や、ダンスホールや、劇場なども出来た。当然、らいに対する誤解偏見はなかった。最後に神父を含み30名が1957年にギリシアに帰還した。^[60]は唯一の文献である。

• クリオン

フィリッピンの島のコロニー兼療養所で1906年に創立された。一時は5000人以上の患者が集まった時もあった。第2次大戦の影響で、マニラで鋳造された貨幣が使えず、現地で紙幣が作られ使用された。2006年には100周年を迎えイベントが行われた。^[61]

[編集] 日本の療養所

詳細は「日本のハンセン病問題#ハンセン病と日本社会」を参照

日本では明治時代にハンセン病患者の救済が行われ療養所が建てられた。日本では、1889年にテストウィード神父が静岡県御殿場市神山に神山復生病院を設立したのが最初の療養所であり、その後各地に私立療養所が建てられた。公立療養所(都道府県連合)に関しては、1907年に設置の法律ができ、その2年後に全国に設置された。その後、多くの私立療養所は閉鎖されていった。1930 - 1940年頃になると、国による一括統治・強制隔離政策を推進することや、患者数に比例して各県から予算を決定する会議が毎年大変であったことなどの理由により、公立療養所(都道府県連合)は国立に移管された。現在は、13の国立療養所と2の私立療養所が現存している。ハンセン病は回復しているが以前の政策により入所された人のうち、後遺症が残っており介助を必要としている人と、社会や家族との関係で入所が必要な人の施設となっている。

余談だが、国立ハンセン病療養所の一つである国立駿河療養所は、1942年にハンセン病傷痍軍人療養所として建てられたものである。これは日本で初めてであった。神山復生病院と同様、静岡県御殿場市神山にあるが場所は離れている。1945年に現在の名前に改称し厚生省（現在の厚生労働省）の所管となった。

[編集] コロニーで使用された特殊貨幣

20世紀前半を中心に、世界各地のハンセン病療養所やハンセン病コロニーにおいて、種々の目的のために（ハンセン病隔離施設の場合、菌を伝染させないためや、患者を隔離するためとして）通貨（主に貨幣）が発行された。特殊紙幣/貨幣は様々な国で使用された。1901年、当時ハンセン病患者が多かったコロンビアでは感染を防御する目的で療養所のみで使用される特殊貨幣が鋳造された。マレーシアでは、Gordon Alexander Ryrie^[62][63][64]が特殊貨幣^[65]を発行した。日本、韓国でも特殊貨幣が作られ療養所内で使用されていた時期があった^[66]。不祥事などが発覚し廃止されたが、紙幣を検査して菌が付着していないので廃止した国もある。

「貨幣#ハンセン病療養所およびコロニーにおける通貨」を参照

[編集] 偽名・仮名の使用

ハンセン病患者が偽名（仮名）を使用することは多い。この偽名使用に関してはアメリカのみならず日本でも普通にみられる。国立ハンセン病療養所の一つである邑久光明園で1998年に行われた調査によると、「実名使用」は200名・「仮名」は127名・「不明」は6名であった。また、仮名を使用する理由としては「家族に被害が及ぶのを防ぐため」が85名と最も多く、「以前から使っている名前だから」10名・「皆そうしている」10名・「勧められて」7名・その他10 名（不明を除く）と続いた^[67]。らい予防法廃止（1996年）以前は非常に多かったが、廃止を機会に実名に戻った人も多い^[68]。

[編集] 伝説・民話の中のハンセン病

中国の広東省、福建省および台湾においては、ハンセン病に罹患した女性が男性と性行為を行い、伝染させると自分のハンセン病は治ると信じられていた。また、逆も信じられていた。この迷信に基づく悲話、艶話は多い。福建省の風習に患者が死亡すると別に墓を作り、しかも、亀甲墓の入り口を閉じ、「開かん墓」とする風習があり、沖縄県今帰仁にもそれがある。^[69]

[編集] ハンセン病の歴史

[編集] ハンセン病の起源

ハンセン病はもともとは熱帯地方の疾患と考えられている^[70]。遺伝子解析の手法で、地球上で最初にらい菌が生まれたのは人類が誕生した東アフリカであるという説が発表されている。

ハンセン病に関する最古の記述は、紀元前2400年のエジプトの古文書、医書としては紀元前1500年頃のインドの『チャラカ・サンヒター』や『スシュルタ・サンヒター』^[70]である。その他にも、ペルシアでは紀元前6世紀に、中国では『論語』に、あるいはギリシアでは紀元後1～2世紀の医師の記述にハンセン病の症状の記述がある^[70]。日本のハンセン病に関する最古の記述は720年頃、日本書紀に残っている。

[編集] 中世ヨーロッパでの流行

西ヨーロッパには中世初期に侵入したと考えられており^[70]、300年頃よりヨーロッパでハンセン病が蔓延した。十字軍による移動^[70]や民族大移動によりハンセン病は拡大し、11世紀・12世紀にハンセン病の流行がピークとなった。

1096年にはじまった十字軍は、パレスチナ・エルサレム地域のハンセン病がヨーロッパに蔓延するきっかけとなった。罹患した兵士のためにエルサレムのラザレット（lazaretto：ハンセン病患者専用の収容所・らい院）^[71]が作られ、患者救済が行われた。その後、ヨーロッパ各地にもハンセン病が蔓延してきたため、フランスやドイツなどにもラザレットが作られた。ラザレットでは、ハンセン病を「ミゼル・ズフト」（貧しき不幸な病）と称して救済が行われたが、当時のローマ教会は旧約聖書に基づき、「ツァーラアト」の措置として「死のミサ」^[2]や「模擬葬儀」^[3]など祭儀的な厳しい措置が行われることも多かった。また、外出時には自分が患者であることを分かるような服装を強制され、公衆の場に出ることは制限された。旧約聖書レビ記13—14章には患者と思しき人物を一時的に隔離して祭司が経過を観察する法があるが、これには感染していなかった場合や治癒した場合の復権の規定も含まれており、不治の病であるかのような誤解に基づく種々の差別とは一線を画している。中世において行われていたのは公衆衛生上の隔離ではなく「風俗規制」による社会的隔離のための患者隔離政策が行われた。具体的には「現社会からの追放」「市民権・相続権の剥奪」「結婚の禁止、家族との分離、離婚の許可」「就業禁止、退職の促進」「立ち入り禁止などの行動規制」などの制裁措置がとられた。一方で兵役、納税、裁判出頭の義務は免除されていたが、それは公民としての存在が否定されていたことを意味する。そのため、ハンセン病患者に対する偏見・差別が拡大した。社会的隔離政策の勅令としてはカール大帝が有名で、その後出現した法治国家でも「患者隔離法」や「患者取締令」によりらい院に強制収容された^[72]。

一方、新約聖書では祭儀的なものを排除した真の救済「救らい事業」が行われた。ローマ教会に対抗し、1209年に組織されたフランシスコ会はアッシジに「らい村」を建設した。そこでは、一つの共同自治社会が形成され、「死のミサ」や「仮装埋葬」などの儀式もなく、また外出も自由にできた。新約聖書の「マタイ伝」16章に出ているイエス・キリストの教えと行動に則った病者への「労わり」に基づく救済活動であった。また、キリストによるハンセン病患者の治療は奇跡として扱われ、ハンガリーの聖女エリーザベトによる救済^[73]などや、十字軍時代のパレスチナに設置されたらい院でのラザロ看護騎士団^[74]の患者救済にも影響を及ぼした。フランシスコ会は日本の安土桃山時代にも伝来し、日本のハンセン病患者の救済も行われた。

13世紀頃になるとヨーロッパではハンセン病患者は次第に減少した。1348年の黒死病（ペスト）の大流行でラザレットの収容者が一掃されることもあり^[70]、ヨーロッパ各地のらい院は次々に閉鎖された。

[編集] 全世界へ拡大したハンセン病

16世紀にはヨーロッパやアフリカからアメリカ大陸にハンセン病がもたらされた。そして18世紀には北米、19世紀後半には太平洋諸国に広がった。

19世紀に、ハワイに激烈な流行がみられた。政府は棄民政策をとり、モロカイ島に患者を隔離・定住させた。ハワイで布教をしていたダミアン神父がモロカイ島に定住し奉仕した^[75]。詳細は後述する。

1850年から1920年にかけて、ノルウェーにハンセン病が流行した。戦争による飢饉が引き金となり、人口の多い地方より漁村や農村で流行した。1885年に世界で初めて衛生立法に基づく強制隔離政策が行われた。これは、1897年にドイツで開かれた第1回国際らい会議で発表され、強制隔離政策が評価された。ただし、患者全員を国立病院に隔離する前に流行は終結した。

1920年代にナウル島と1980年代にカピンガマランギ島で3割の住民に感染発病を示すほどの流行がみられた。この様なハワイと同様な激烈な流行については、感染症にたいしてvirginな一定の限られた地域では弱い感染症進入でも流行が発生するという考えがあり、外的物質に対する免疫能がない（自然免疫能）とも考えられるが、しかし十分な説明はなされていない。

[編集] 近代のハンセン病政策の動向

1897年、ドイツで開かれた第1回国際らい会議でノルウェーの事例が発表され強制隔離政策が推奨された。ただし、日本の隔離政策とは異なり警察による取締りではなく、医師の判断に基づいた強制隔離であった。1909年にノルウェーで第2回国際らい学会が開催され、強制隔離政策による対策の重要性が再確認されるとともに、早期にハンセン病患者から子供を引き離すことが推奨された。

1907年、フィリピン（米国統治下）では、元来、強制隔離政策を行っていたが、大風子油（当時の治療薬）による施設治療を行い、菌が陰性化した患者は社会復帰させるという開放制度に転換した（パロールシステム）。患者の意志ではなく、多くの伝染病患者に対し施設収容・治療の効率化することが目的であったが、この開放制度は世界で初めての試みで画期的な政策であった。この政策は、1923年にストラスブルクで開かれた第3回国際らい学会によって発表されたが、退所後の再発は非常に高いことなどが明らかになり、開放制度や大風子油治療の効果については否定された。一方で小児に伝染しやすいことから「産児は母から引き離すこと」「らい患者は伝染させる職業にはつくべきでない」などの公衆衛生的に必要な隔離ための方法が決議された。

1931年、国際連盟は「らい公衆衛生の原理」と題する著作を発刊し、ハンセン病の早期患者に対しては施設隔離を行わず、外来診療所で大風子油による治療を行うのが望ましいとされ、政策としてはじめて「治療対策」「脱施設隔離」が打ち出された。ただしその一方で重症の伝染性の強い患者は施設に強制的に隔離する重要性も再確認されている。1938年にカイロで開催された第4回国際らい学会では、その影響を受けて疫病地の大風子油による施設治療政策は認められた。

1941年にはアメリカのファジェットにより新薬であるプロミンが使用^[76]され、これにより大風子油からプロミンと治療方法が変化しハンセン病は治る病気となった。その後は、隔離政策は徐々に衰退し外来診療が重視されていくことになる。

各国の状況

日本では世界的な動向と逆行するかのように、1931年に強制隔離政策（感染の拡大を防ぐため全患者を療養所に強制的に入所させる政策）が開始された。詳細は日本のハンセン病問題を参照のこと。

1942年頃のアメリカの状況であるが、テキサス・ルイジアナ・フロリダの州法において、医師の診断を条件にカーヴィルの療養所^[77]へのハンセン病患者の収容が行われた。

[編集] ハンセン病研究・診療に携わった有名な人

Guy Henry Faget

米国カーヴィル療養所の病院長(director,1940-1947)で、プロミンのハンセン病に対する有効性^[78]を発見した。1947年に心臓病で亡くなり、没後の1958年に東京の国際らい学会と、1984年のカーヴィル百年祭でも表彰された。^[79][80]なお、The Starの初代編集長によると、健康を害したあと事故でなくなったことを示唆している。^[81]

Sister Hilary Ross

米国カーヴィル療養所の薬剤師、検査技師、研究生化学者(research biochemist), Fagetとの共著を含め46編の論文を書いた。特にスルホン剤の尿中、血中濃度を測定し、使用法の決定、その他広くハンセン病学に貢献し、色々な学会に出席し、1958年にはDamien-Dutton 賞、President's Medal(女性では初）を与えられた。患者にも慕われ、「カーヴィルの奇蹟」のBetty Martinに検査技術を教えた。^{[82] [83] [84]}

光田健輔

詳細は「光田健輔」を参照

光田健輔は、ハンセン病と非ハンセン病を区別する目的で、殺菌したらい菌を抗原とした研究を行った。しかし、それは「L型」と「T型・正常」を区別する「光田反応」として完成した。^[85][86]。光田は1961年にダミアン・ダットン賞を受賞した。^[87][88]他の文献^[89]

村田茂助

村田茂助は、ハンセン病の反応で有名な癩性結節性紅斑Erythema nodosum leprosum ENL（俗に熱コブ）を世界に先駆けて研究、命名した。全生園の外科医師で、光田健輔と同時代の研究家、彼との共著もある。しかし早く開業に転じた。^[90]

石館守三（いしだてもりぞう）

石館守三（1901-1996）はハンセン病治療薬であるプロミンの合成を日本ではじめて成功した。東大医学部薬学科で研究した。

William H Jopling

詳細は「ウイリアム・ジョップリング」を参照

Joplingはハンセン病の分類で有名である。ロンドン大学卒。戦前はハンセン病にも興味があったようであるがアフリカで内科・産婦人科をやり、戦時中は軍医であった。戦後の1947年、36歳の時にロンドンに帰り、大学院で熱帯医学を専攻した。その後、1950年に戦後ロンドン郊外の古城につくられたハンセン病病院Jordan病院の住み込み院長となり、そこで病理医のRidleyと共にRidley-Jopling分類を完成した。1962年にはらい反応も研究した^[91][92]。Joplingのエピソードとして「1950年代の初めにErythema nodosum leprosumの命名者が知りたくて尋ねてまわり、東京からの客人によりそれは村田茂助であるとわかった」ということがる。Joplingは一人で書かれた教科書Handbook of Leprosyでも有名で、この教科書は5版を数える。その他、Leprosy stigmaについての論文やThe Starに書かれた自叙伝も有名である。

柳駿 (Joon Lew)

柳駿は、韓国の延世大学名誉教授であり、カリスマ的存在であるハンセン病指導者である。医学生時、徘徊するらい病患者にショックを受け、韓国(京城帝国大学）、日本（九州大学細菌学教室）、米国（カルフォルニア大）でハンセン病を学んだ。医師になり最初に勤務したのは小鹿島更生園であった。1947年らい浮浪者の団体のボスを集め、物乞いをやめようと、希望村という運動を始めた。韓国動乱前には16もの希望村ができた。希望村運動は中央政府により新しい定着村運動となった。その他、柳駿医科学研究所理事長になり、ハンセン病関係の種々の役職を歴任した。毎年開催される日本ハンセン病学会にも出席する。^[93]

Kate Marsden

イギリスの看護婦・冒険家・旅人。彼女は生涯は1859-1931年ですので、リデルより4年遅く生まれ、1年早く死んでいる。父親はロンドンの弁護士。8人兄弟の末っ子。たいへんおてんばであったという。父親が若死したので病院の見習看護婦になった。当時彼女はブルガリアの戦争にいく志願をしている。トルコと戦争をしたロシア人を介護したようであるが、これに関しては資料はおざなりである。イギリスに帰り正規の看護婦になり、婦長になる。ハンセン病のハワイの療養所に勤務したいと申し出、断られている。インドにいこうと考えていた時、ロシア赤十字から先の戦争で看護に功績があったと招待をうける。彼女はロンドンの宮殿で皇太子妃に拝謁、ロシアの女帝に親書を書いてもらい、旅に出る。エレサレム、コンスタンチノープル、現在のトビリシ(グルジアの首都）にいく。1890年11月。モスクワに到着。大主教とかトルストイ伯爵夫人の支援をとりつける。北東シベリアを目指したが、バイカル湖近くのイルクーツクで支援委員会を作った。（イルクーツクらい療養所を創設したようだ）その後の活躍も述べられているが、このプロジェクトに協力した人もいる。この旅行が真実であったのか、批判もある。^[94]

[編集] ハンセン病を患った有名な人

ダミアン神父

詳細は「ダミアン神父」を参照

ダミアン神父は、ベルギー人のカトリック司祭で、アメリカ合衆国ハワイ州モロカイ島でハンセン病患者たちのケアに生涯をささげ、自らもハンセン病で命を落とした。

1873年、許可を得てハワイのモロカイ島に渡り、ハンセン病患者の救済に尽力した。神父の活動は世界に報じられ、やがて救ライの使徒と呼ばれるようになった。1884年12月にダミアン神父はハンセン病(LL型)を発病した。このとき、癩菌発見に関わった細菌学者ナイセルの弟子の一人であり、当時ハワイでハンセン病の研究中だったアーニングがダミアン神父を診察した。当時はハンセン病に対する医学知識が乏しく、多くの医師が梅毒とハンセン病の区別がつかないばかりか、「梅毒はハンセン病の第4期」と考えていた学者さえいるほどであった。このためダミアン神父のハンセン病罹患の原因を「患者の女性と関係を持ったこと」であるという中傷さえ行われた^[95]。その後、ダミアン神父の発症原因については多くの研究が行われたが、そのうちの一人であるジョプリングはダミアン神父が発病したのは患者の世話などでらい菌に対する露出が濃厚であったことと、体質的に発病しやすいタイプであったと考えられると発表している。^[96]

カトリック教会はダミアン神父を1995年福者に、2009年、聖者になした。（列聖）

明石海人

明石海人(あかしかいじん)(1901-1939)^[97]は、静岡県沼津市出身でハンセン病を患いながらも「日本歌人」・「日本詩壇」・「文芸」・「短歌研究」・「水甕」などに短歌を発表した歌人である。亡くなる年の1939年にはベストセラー歌集「白描」(はくびょう)^[98]を発刊する。

大谷吉継

詳細は「大谷吉継」を参照

大谷吉継^[99]は日本の戦国時代後期の武将である。業病^[100]を患っており、顔が爛れていたと伝わっているため、おそらくはハンセン病に罹患していたと考えられている。石田三成と固い友情で結ばれていたと言われ、関ヶ原の戦いでは東軍有利と思いつつも、三成との友情に報いるために西軍について闘い、最後は自刃して果てた^[101]。

Joseph Pavlakis

神学を学んだ牧師である。ハンセン病を発病し、1903年に遺棄の島と指定されたギリシアのクレタ島東部に位置するスピナロンガ島に送られた。スピナロンガ島は、トルコ系の人が逃げ出し続々とハンセン病の患者が送られて悲惨な状態となっていたが、医師は来たことがなかった。Joseph Pavlakisは患者を集め建物班を作るなど組織化し、水の確保・住宅の建設を行った。その他、ダンスホールや劇場まで建設した。^[102]

[編集] 雑誌

ハンセン病に関連する雑誌は国際的には、以下に紹介する雑誌『The Star』が有名である（現在は廃刊）。療養所職員、専門家などにより、啓発記事、解説記事なども多く、大いに参考とすべき資料が多数掲載されている。一方、日本では療養所ごとに機関紙（療養所、自治会、また別の団体による発行）がある。日本の機関紙は各療養所の出来事を中心とした記事や入所者の随筆や文学の掲載の場になっており、雑誌『The Star』ほど専門性の高い記事はほとんど掲載されないが、その存在は入所者に生きがいを与えている。日本の療養所ごとに発行している雑誌については日本のハンセン病問題#日本の療養所内の「ハンセン病療養所の雑誌」を参照のこと。また学術的、国際的には英国の発行によるLeprosy Review が現在でも発行されている。

雑誌『The Star』

患者が編集し発行したハンセン病の国際的啓発雑誌である。米国の療養所カーヴィルで、盲目の編集長Stanley Steinが1941年に創刊、2001年に終刊となる^[103][104]。愛生園図書館（歴史館）,国立ハンセン病資料館に相当数保存してある。

雑誌『Leprosy Review』

英国のLEPRA Health in Actionより年に4回発行されている。ハンセン病の理解とコントロールに資することを目的としている。研究の総ての面の原著、ハンセン病の教育関連の資料を発行し、ハンセン病に携わっている人々、及び患者の役に立つことを目指している。International Journal of Leprosyが廃刊になったので重要性が増した。^[105]

[編集] 団体・学会

ハンセン病に関する研究の発展や各地で生じるハンセン病に関する諸問題への対処を目的として、様々な団体・学会が存在する。以下に代表的な機関を掲載した。

[編集] 団体

世界救らい団体連合

世界救らい団体連合（ILEP、International Federation of Anti-Leprosy Associations）^[106]は、各国保健省やその国で活動する他のNGOとの協力下で、医療従事者に対する技術向上トレーニング、患者の発見・治療とその後のリハビリテーション、更には新治療法の開発などの研究活動を行う団体である。

IDEA

IDEA(International Association for Integration, Dignity and Economic Advancement)は、ハンセン病回復者の団体である。会長はDr. P. K. Gopal。積極的に国際的活動を行っている。

[編集] 学会

国際ハンセン病学会

国際ハンセン病学会（International Leprosy Association）^[109]はハンセン病対策に関する情報の発信、ハンセン病対策キャンペーンに対する支援、ハンセン病に関わる他団体との連携を目的とした学会である。約5年おきに学会が開かれる（ただしインド開催時は世界ハンセン病ディで行われるので5年毎ではない。）。International Journal of Leprosy（Quaterly）という学会誌を発行していたが、最近、廃刊となった。

日本ハンセン病学会

日本ハンセン病学会（Japanese Leprosy Association）^[111]は、ハンセン病に関する研究、会員相互の知識の交換を図る目的で設立された日本医学会分科会の1つである。

[編集] 研究室・資料館

国立ハンセン病資料館

国立ハンセン病資料館は東京都東村山市にあるハンセン病に関連する資料を扱う資料館・博物館である。もともとは高松宮記念ハンセン病資料館として、藤楓協会創立40周年記念事業で作られた^[112]。ハンセン病療養所、入所者の実情をよく示し、らい予防法廃止への原動力となった^[113]。資料館に関する資料として「高松宮記念ハンセン病資料館10周年記念誌」（2004年）がある。2007年4月にリニューアルし、国立ハンセン病資料館として開館し現在に至る。

国立感染症研究所ハンセン病研究センター

[国立感染症研究所ハンセン病研究センターは東京都東村山市にあるハンセン病の予防および治療に関する調査研究を行う機関である。現在は感染制御部がある。^[114]

大阪皮膚病研究会

1929年7月4日大阪の某篤志家より元大阪医科大学教授櫻根孝之進に3万円、次いで10万円の寄付があり、同教授らが創立した研究会である。「皮膚病」とあるがハンセン病専門の研究会である。この研究施設では、高坂健二、森竜男、伊藤利根太郎などが活躍。リファンピシン投与により感染源にならないことを発見した。

[編集] ダミアン・ダットン賞

ダミアン・ダットン賞(Damien-Dutton Award)は、1944年にアメリカのニューヨークに設立されたハンセン病制圧のための非営利組織「ダミアン・ダットン協会」 (Damien-Dutton Society For Leprosy Aid) により作られた。1953年よりスタートした。名前の由来は、ダミアン神父と、神父に仕えたジョゼフ・ダットンである。毎年継続して個人、団体に賞を授与する。

初代の受賞者は米国ルイジアナ州カービルの国立ハンセン病療養所で権利擁護運動を続けた患者のスタンレー・スタインであった。これまでの受賞者の中には「世界ハンセン病ディ」を提唱した故ケネディ元米国大統領、障害を持つ世界中の貧しいハンセン病患者や貧しい人々のために活動した故マザー・テレサらがいる。日本人又は日本の団体の受賞歴は、1961年に光田健輔、1976年に義江義雄,2002年に湯浅洋,2008年に日本財団（笹川陽平会長）と笹川記念保健協力財団（日野原重明会長）である。受賞者一覧はde:Damien-Dutton Award（ドイツ語）を参照のこと。

一方、ハンセン病研究やハンセン病問題に対して大きな役割を果たしたFaget,Ridley,Jopling,全療協などは受賞していない。この点から、やや恣意的な部分が多いという批判がある。

[編集] 記念日

ハンセン病について学習するマハトマ・ガンジー(1940年)

世界ハンセン病デイ

毎年1月の最終日曜日に設定されている。これはハンセン病に理解があったマハトマ・ガンジーが殺害された日（1月30日）に近い日曜日に由来する。なお、インドその他で国際的な行事もこの日に設定されている。

ハンセン病を正しく理解する週間（日本）

「ハンセン病を正しく理解する週間」は、貞明皇后^[115]の誕生日である6月25日を含む1週間に設定されている。ハンセン病患者あるいは回復者に対して差別や偏見のない社会を推進する目的である。もともとは1931年に「癩予防ディ」と呼ばれ、ハンセン病患者の救済を名目に無癩県運動と強制隔離政策を奨める政府のキャンペーン事業であった。1951年に貞明皇后死去に伴い「救らいの日」に、1963年に「らいを正しく理解する週間」に、1964年に「ハンセン病を正しく理解する週間」に改称して現在に至る。

[編集] トピックス

[編集] ハンセン病骨病変発掘

中世鎌倉の発掘に関連して、由比ケ浜南遺跡にハンセン病の骨病変のある人骨が初めて確認された^[116]。

[編集] 関連項目

人物

• 冉伯牛 - 中国・春秋時代の儒学者。ハンセン病に罹患していたという説がある。
• 光明皇后 - 「日本書紀」に救癩伝説。
• 一遍 - 「一遍上人絵伝」には一遍とともに諸国を巡礼した患者の姿がある。
• ボードゥアン4世 - 12世紀のエルサレム国王。ハンセン病に罹患していたという説がある。
• 忍性 - 北山十八間戸を創設し保護・救済にあたる。
• 大谷吉継 - 戦国武将。ハンセン病により崩れた顔を白い布で覆っていたとされる。
• 斎藤義龍 - 美濃の戦国武将。ハンセン病に罹患していたという説がある。
• ダミアン神父 - ハワイのモロカイ島でハンセン病患者のケアに生涯をささげたカトリック司祭で自らもハンセン病に罹患。
• 中居屋重兵衛 - 江戸末期の蘭学者。ハンセン病治療に果たした役割に対して「生き神」と祀られている。
• 神谷美恵子 - ハンセン病の治療に生涯を捧げた女医。
• 宮崎松記 - 医師。「戦争とハンセン病」に関する研究。傷痍軍人駿河療養所の設置。黒髪校事件や本妙寺事件の調査。
• 光田健輔 - ハンセン病の研究者・医師。ダミアン・ダットン賞受賞。「救らいの父」とも呼ばれるがハンセン病患者の強制隔離政策を推進したという点で批判を受けている。
• 井深八重 - 誤診により神山復生病院(御殿場市)に収容されたが、看護師としてハンセン病患者の看護にあたる。遠藤周作の「わたしが・棄てた・女」という作品のモデルとなった。
• 北条民雄 - ハンセン病に罹患。自身の体験に基づいた名作「いのちの初夜」が有名。
• 小川正子 - ハンセン病患者救済に尽くした医師。手記「小島の春」が有名。山梨県出身で笛吹市に記念館がある。
• 中村哲 (医師) - ペシャワール会医療サービス（PMS）総院長。ハンセン病を中心とする医療活動に従事。
• 笹川陽平 - ハンセン病人権啓発大使、WHOハンセン病制圧特別大使。ダミアン・ダットン賞受賞。

著書

• 仮名垣魯文「高橋阿伝夜叉譚」（高橋お伝）
• 砂の器 - 松本清張の長編小説。ハンセン病患者に対する差別を題材。
• いのちの初夜 - 北条民雄の作品。自身のハンセン病に罹患し収容されるまでの様子を描いている。
• わたしが・棄てた・女 - 遠藤周作の小説。ハンセン病を一部テーマに盛り込み、井深八重をモデルにしている。（1963年作品）
• 信ぜざるものコブナント (ステファン・ドナルドソン) - ハンセン病の主人公による異世界ファンタジー
• この命ある限り - 玉木愛子の作品。自身がハンセン病に罹患した際の自伝
• 物ぐさ太郎 - 御伽草子作品の主人公
• グイン・サーガ - 「豹頭の仮面」改訂版発行の経緯を参照（小説）
• 世界のハンセン病がなくなる日 - WHOハンセン病制圧特別大使であり日本財団会長の笹川陽平の著書（2004年明石書店）

映画

• 小島の春（1940年/東京発声映画製作所＝東宝 ）監督：豊田四郎、主演：夏川静江、菅井一郎、杉村春子、原作：『小島の春』小川正子著 － 戦前に日本でハンセン病を題材にした映画
• 愛する - 1997年 日活配給映画 主演 酒井美紀 原作 遠藤周作「わたしが・棄てた・女」
• あつい壁（1970年 監督：中山節夫) - 昭和28年に熊本で起きた黒髪小学校事件と呼ばれたハンセン病への偏見と差別を告発した映画
• 新・あつい壁 - 熊本で起きた藤本事件を題材にした映画

事件

• 近畿らい患者窃盗団事件 - 昭和10年代の近畿地方で発生したハンセン病患者の窃盗団が起こした事件。ハンセン病患者に対する適切な刑罰が行われないことが問題となっていた。
• 的ヶ浜事件 - 1922年に大阪の的ヶ浜集落を警察が焼き討ちした事件(ハンセン病患者のみの集落ではない）。
• 長島事件 - 1926年に起きた長島愛生園(岡山)での紛争。療養所の環境の悪化に対する入所者の不満が爆発した事件である。
• 本妙寺事件 - 1940年に起きた本妙寺(熊本)のハンセン病集落を一斉検挙。検挙方法に問題を残した。
• 藤本事件(菊池事件) - 1951年に熊本で起きた爆破事件。人権問題が関係し裁判と捜査の問題が指摘されている。
• 黒髪校事件 - 1953年に熊本で起きた事件。竜田寮(菊池恵楓園内の児童施設)の児童が一般の学校（黒髪小学校）への登校することが阻止されて問題となった。ハンセン病患者に対する差別を象徴する事件。
• ハンセン病元患者宿泊拒否事件 - 2003年11月、黒川温泉にあったアイレディース宮殿黒川温泉ホテルがハンセン病元患者の宿泊を拒否した事件。未だにハンセン病元患者に対する差別があることで話題となった事件。
• 連続大量差別はがき事件 - 2003年から2004年にかけて部落関係者やハンセン病患者に対して、差別はがきの送付などの嫌がらせを数百回にわたって繰り返した事件。動機は遊び半分で無職の男が逮捕される。

歴史上の収容施設（世界）

• 平和の村 - 1957年にマザー・テレサが、インドの西ベンガル州にハンセン病患者のためのコミューンとして設立した施設。
• ラ・デジラード島 - カリブ海のフランス領グアドループのグランド・テール島から東の方に位置している島。1958年までハンセン病患者の入植地。
• ロベン島 - 南アフリカ共和国西ケープ州ケープタウンから約12km沖合のテーブル湾にある島。1836年から1931年まで、島はハンセン病患者を隔離するために使われた。
• モロカイ島 - 太平洋のハワイ諸島に位置する火山島。ダミアン神父による救済が行われた。

過去の貧民街・施設（日本）

• 北山十八間戸
• 般若寺
• 乞食谷戸

医学

• 感染症の歴史
• 皮膚科学

活動団体

• ペシャワール会 - NGO団体。世界のハンセン病の治療支援を行っている。

療養所

• 国立ハンセン病療養所 - 日本国内の療養所の一覧あり

法律

• らい予防法
• ハンセン病問題の解決の促進に関する法律

差別に関連する用語

• 非人
• かったい
• 瘴気
• 物吉
• 異界
• ツァーラアト

その他

• 今神温泉 - 山形県にある温泉。ハンセン病などかつて難病の「霊場」として知られた。
• ニューウェルズ・オールドボーイズ - 愛称のロス・レプロソス（ハンセン病患者）が1920年代にハンセン病診療所のためのチャリティマッチを開催していた

[編集] 脚注・出典

[編集] 参考文献

• 「ハンセン病政策の変遷」沖縄県ハンセン病予防協会創立40周年記念出版 平成11年3月発行
• 「遥けくも遠く ハンセン病療養所在園者の聞き書き集」朝日新聞大阪厚生文化事業団・編
• 「エッセンシャル 微生物学」
• 大谷藤郎監修 牧野正直、長尾榮治、尾崎元昭、畑野研太郎編集「総説 現代ハンセン病医学」 東海大学出版会,2007.
• ハンセン病資料館10周年記念誌 社会福祉法人ふれあい福祉協会,2004.
• Handbook of Leprosy. Fourth edition. Jopling W.H., McDougall,A.C. Heinemann Professional Publishing, 1988.
• [2]leprosy stigma

[編集] 外部リンク

ウィキメディア・コモンズには、ハンセン病に関連するマルチメディアがあります。

• 厚生労働省 - ハンセン病に関する情報ページ
• ハンセン病問題に関する検証会議 最終報告書
• 日本ハンセン病学会 - ハンセン病治療指針（第2版）
• 国立感染症研究所
• ハンセン病市民学会
• ハンセン病のリンク集、年表 日本のハンセン病史、呼称の変遷～ツァラアト・レプラ・らい・ハンセン病～
• ハンセン病関連検索リンク集
• モグネット
• 『癩』 - 島木健作の作品
• 『病菌とたたかう人々』 - 宮本百合子の作品
• 『眼帯記』、『いのちの初夜』、『外に出た友』 - 北条民雄の作品
• 『失楽園殺人事件』、『白蟻』 - 小栗虫太郎の作品
• 『明治開化 安吾捕物 その5 万引家族』 - 坂口安吾の作品
• 国会図書館デジタルライブラリー - 「小栗判官一代記」（『絵本』1880～1882年）ハンセン病の小栗判官の絵
• 国会図書館デジタルライブラリー - 仮名垣魯文『高橋阿伝夜叉譚（5編・上）』（1879年）高橋お伝の夫でハンセン病の患者の絵
• [3]leprosy stigma
• [4] e-Medicine, Leprosy
• [5]　Kensuke Mitsuda
• [6] Leprosy in Japan
• National Hansen's Disease Programs (NHDP), U.S. Health Resources and Services Administration
• Hansen's Disease (Leprosy) - Centers for Disease Control and Prevention
• World Health Organization (WHO) leprosy website
• American Leprosy Missions
• The Global Campaign to Eliminate Leprosy article from PLoS Medicine
• ILA Global Project on the History of Leprosy
• National Hansen's Disease Museum
• BBC News: Slave trade key to leprosy spread
• "Interview with author John Tayman (The Colony)" (MP3 audio: runtime = 00:23:20, 10.7 mb). IT Conversations Tech Nation (2006-02-07). 2007-03-22 閲覧。
• Pathology Images of Leprosy and Other Granulomatous diseases Yale Rosen, M.D.
• INFOLEP Leprosy Information Services
• Leprosy Review